Geschreven door een moeder met een zoontje met type 1 diabetes

Mees, ons zoontje van bij 10 kreeg een week voor zijn zesde verjaardag, op 1 maart 2017 de diagnose Diabetes Type 1.

Er zijn veel vooroordelen of misplaatste gedachten rond deze grotendeels onzichtbare ziekte. Ook wordt Diabetes Type 1 vaak vergeleken met Diabetes Type 2, terwijl het twee volstrekt andere ziekten zijn met een totaal andere oorzaak.

Uitspraken of vragen als onderstaande komen we regelmatig tegen.

‘Is hij nu nog niet ingesteld?’
‘Snoepen mag hij zeker niet’
‘Het zal wel minder worden als hij groter wordt’

Heel kort door de bocht; iemand met Type 1 die geen insuline krijgt gaat dood. Zijn alvleesklier werkt simpelweg niet meer.

En nee, de behandeling wordt niet minder als iemand ouder wordt, alleen gaat een volwassen persoon zijn/haar lichaam zelf leren kennen en verplaats in de toekomst de zorg van een ouder naar het kind zelf, maar de handelingen blijven nodig en worden NIET minder.

Mees draagt een insulinepomp gekoppeld aan een infuusje op zijn been of billen wat we elke twee tot drie dagen wisselen. Hij draagt een bloedglucose sensor op zijn arm die we elke week wisselen. Hij mag nooit de deur uit zonder zijn prikspullen en iets in de vorm van suiker bij zich te hebben.

Zomaar een nacht met diabetes type 1

Het is twee uur ‘s nachts en ik heb Mees net wakker moeten maken. Ik ben al enkele uren bezig zijn te hoge bloedglucosewaarden te corrigeren met extra insuline, maar helaas zonder resultaat. Om ervoor te zorgen dat hij niet door blijft stijgen wat gevaarlijk kan worden, zal ik zijn infuussetje moeten wisselen. Het feit dat ik hem met de gegeven insuline correcties niet omlaag krijg kan erop wijzen dat er een verstopping gaande is wat we vaker ervaren. Soms wordt dit door de pomp geregistreerd en ontvangen we daar een melding van, maar deze keer nog niet. Inmiddels kennen we de dril een beetje, dus is een wissel nodig. Helaas…

Tover-crème hoort er gewoon bij.

Overdag plannen we een infuuswissel altijd goed in en nemen we daar de tijd voor. Al is het maar een handeling van pak weg vijf minuten, is het belangrijk voor een kind om dit in rust te doen. Vanaf het begin van de diagnose, op 1 maart alweer vier jaar geleden, gebruiken we een verdovende crème. Deze laten we altijd een uur inwerken of in ieder geval 45 min voor het beste resultaat. Tover-crème noemen we deze. Zo ervaart Mees het gebruik van de crème ook echt, ondanks dat hij inmiddels ook heeft ervaren dat het niet altijd zijn functie en/of naam waarmaakt. De tover-crème is en blijft voorlopig onderdeel van onze structuur en Mees hecht daar waarde aan. Ik zal hem dat bieden zolang hij dat prettig vindt. Hij heeft al genoeg moeten inleveren en aanpassen met deze ziekte.

Maar ik ben deze nacht inmiddels al zo lang bezig met corrigeren, plus het feit dat zijn sensor nog steeds een pijl schuin omhoog aangeeft wat aangeeft dat de stijging doorzet, besluit ik het infuussetje direct te verwisselen en dus niet nog een uur tover-crème op te doen. Dit zijn van die uitzonderingen die ook onderdeel zijn van de diagnose helaas.

Mees is inmiddels wakker, verdrietig en boos tegelijk.

Hij houdt er niet van als het ‘anders’ wordt gedaan dan anders en ik weet dat. ‘Ik weet het lieffie, we doen dit samen’ zeg ik tegen hem. Ik knuffel hem flink. Mijn moederhart wordt hier flink door geraakt. Geen enkele ouder wil zijn kind prikken en hem onnodig pijn doen. Niemand wil zijn kind ’s nachts wakker moeten maken met deze vervelende mededeling. Nooit wil een ouder zijn kind verdrietig maken met een handeling. Deze momenten hebben ook mij menig keer tranen gekost nadat ik zelf terug ik bed lag. Het verdriet is niet minder, maar ik kan het inmiddels wel in een ander perspectief plaatsen omdat het voor zijn gezondheid is dat ik dit moet doen. Het is onderdeel van ons leven en ons gezin en we maken er het beste van. Samen!

Kunnen we dan op zijn minst een ijsje gebruiken?

Ik leg de spulletjes klaar. Opeens zegt Mees zachtjes en met zijn gezichtje naar beneden kijkend ‘kunnen we dan op zijn minst een ijsje gebruiken?’ Ik moet lachen. ‘Natuurlijk lieffie’. Een waterijsje kort op de plek leggen verkoeld de huid en kan enigszins de functie van de crème overnemen. Uit ervaring weten we dat dit zeer minimaal is. Maar ik ga hier niet tegenin. Ook hier weet ik dat ik hem hiermee kan helpen en het mentaal enigszins draagbaar kan maken. Ik gun hem die rust. En als dit ijsje op zijn been hem dat kan geven doen we dat. Met heel veel liefde!

Een prikje en klaar.

Ik haal het ijsje erbij en we hebben alles klaarliggen. Mees houdt het ijsje op zijn bovenbeen vast tegen de plek waar we het nieuwe infuusje willen inschieten. Mees geeft aan hoe het voelt. Zodra hij de tinteling voelt in zijn huid schieten we de canule, het infuussetje. Het doet pijn. Ik wist dat dit ging gebeuren. Inmiddels kennen we de momenten. Hij moet huilen. Weer rollen de tranen over zijn wangen. Het is maar seconden werk. Je kunt denken een prikje en klaar. Dat is het in principe ook. Maar voor een kind is het toch anders.

Het is niet dit ene prikje.

Dit is niet een eenmalig prikje deze nacht. Het is continue 24/7/365 uren/dagenlang je leven aanpassen en honderden tot duizenden keren ‘een prikje’. Mees heeft geen prikangst. Hij laat alles over zich heen komen, laat alles toe en stribbelt nooit tegen. En toch is deze nachtsessie anders. Het is gewoon niet fijn en niet leuk. Het is stom! En dan kijk ik alleen nog maar naar het kind. Niet wat dit met mij als ouder doet. Of wat voor invloed deze nachten op mijn dagen hebben. Daar gaat het op dit moment niet om. Het besef hoeveel impact deze ziekte heeft op zijn jonge leventje wordt weer even extra belicht.

Ik ben zo trots op jou.

Ik troost hem en knuffel hem en vertel hem hoe trots ik op hem ben. Zachtjes in het donker zet ik alle spulletjes weer weg als ook het ijsje wat ik in een bekertje heb staan zodat het niet gaat lekken. Met nog de laatste tranen op zijn wang en een ietwat slaperig gezicht ontstaat er een lach in zijn gezichtje en vraagt hij ‘mag ik het ijsje opeten?’. Ik moet lachen. ‘Natuurlijk mag dat lieffie! Dat heb je verdient’. ‘Weet je dat wel zeker, het is wel koud’ hoor ik mezelf nog zeggen. Ik had er zelf nog niet aan gedacht omdat hij deze de vorige keer niet wou en het koud is. Maar tuurlijk. ‘Eet jij je ijsje maar en geniet er van’.

Ik kan nog niet gaan slapen.

Intussen ligt Mees weer lekker te slapen en gaat mijn taak nog even door. Zijn bloedglucosewaarden moeten eerst nog omlaag en omdat ik niet precies weet wat er nu van de vorige correcties voor de canule wissel wel of niet is binnengekomen moet ik voorzichtig doen en niet teveel in een keer geven. Ik ben nog een tijd wakker met alleen wat gedoezel tussendoor. Als moeder heb ik simpelweg geen rust wanneer de waarden nog niet binnen de lijnen past. Na ongeveer twee uur staan zijn waarden weer acceptabel en mag ook ik eindelijk verder slapen.

Het is onderdeel van ons leven.

Diabetes type 1 is na vier jaar onderdeel van ons leven geworden. We weten niet beter. We leven met deze diagnose en dragen het overal mee naar toe, maar laten ons leven niet leiden door de diagnose. Echter dat maakt de impact niet minder. Een nacht als deze is onzichtbaar voor de buitenwereld of zelfs onzichtbaar voor andere mensen in huis. Dat is soms nog best lastig. Er heerst veel onbegrip of onwetendheid over deze ziekte en ik draag daarom graag bij om de awareness rond deze onzichtbare ziekte te vergroten en meer begrip te creëren. Voor mijn zoontje, maar ook voor de ouders die deze zorg meedragen.

Diabetes Type 1 is niet te voorspellen.
Diabetes Type 1 doet wat het wil.
Diabetes Type 1 heb je 365 dagen per jaar, ook als je moe bent, ook als je geen zin hebt, ook als je vakantie hebt.
Diabetes Type 1 kan iedereen krijgen, ongeacht leeftijd of achtergrond en heeft niks te maken met een ongezonde levensstijl.
En ja de ziekte Diabetes Type 1 draait ook ’s nachts gewoon door. Daar is deze nacht weer het bewijs van.