Waarom ik boos ben – Kees de Ridder

december 2021

Ik probeer positief in het leven te staan maar soms wordt het me wel heel moeilijk gemaakt. Ik schrijf vaker blogs waarin ik regelmatig vertel over de closed loop insulinepomp die ik gebruik. Hoewel type 1 diabetes nog steeds een k*t aandoening is is mijn leven door die techniek aanzienlijk prettiger geworden. Mindere hypo’s, minder hypers niet meer 50 keer per dag met je kwaal bezig zijn maar nog maar een paar keer. Eigenlijk zou iedere DM1 patiënt die techniek moeten kunnen gebruiken. Uit mijn hoofd een paar citaten van Henk-Jan Aanstoot, Kinderarts van Diabeter:

Incidenteel meten is als in een auto rijden met geblindeerde ruiten. Je ziet niet waar je naar toe gaat. (dat is dus als je geen rtCGM hebt oftewel alleen maar meet en niet automatisch corrigeert)

Bij oncologie kiezen we toch ook voor de beste behandeling voor iedereen.

Waarom ben ik nou toch boos? Simpel: we hebben in dit land organisaties die zich buigen over welke vergoedingen er in het basispakket komen. Mooi geregeld zou je zeggen. Maar het blijkt gewoon dat -ondanks inspanningen van patiëntenorganisaties, patiënten, artsen enzovoort- bij die instellingen gewoon geen kennis is die ze zouden moeten hebben. Onlangs twitterde het Zorginstituut Nederland over deze materie. Ze twitteren onzin. Ze doen uitspraken die niet kloppen. Dus nemen ze besluiten die niet op de feiten zijn gebaseerd. Dat kan toch niet zou ik zeggen. Nogmaals: ik wil niet klagen, maar DM1 is een rotziekte die je leven beheerst. Je kan geen hap eten of slok drinken, in je auto stappen of gaan wandelen zonder over je kwaal te denken en wat voor acties je moet nemen. NIEMAND kan dat goed doen. Er zijn meer dan 40 factoren die je bloedsuiker beïnvloeden. Je moet dus altijd gokken. We hebben nu techniek. Bij mij resulteerde dat binnen maanden voor waardes die ik in 20 jaar -ondanks veel inspanning- niet had. Daar moeten de instanties toch van weten voordat ze beslissingen nemen. Er is zoveel kennis bij patiënten, (praktiserende!) internisten, wetenschappelijk onderzoekers, DiabetesFonds, Diabetesvereniging, DiabetesPlus etcetc.

Nou, maar hopen dat alle rumoer op sociale media bereikt dat een aantal verantwoordelijken een klein beetje onderzoek gaat doen. Hoeveel tijd dat kost? Valt wel mee denk ik. Ga naar DiabetesPlus om te zien wat de impact is voor patiënten. Praat met een arts/onderzoeker voor de onderbouwing in cijfertjes. Na twee dagen ben je een stuk wijzer.

p.s.: dit is in de categorie van de minister van volksgezondheid die begin dit jaar blij twittert dat je nu elektronische dagboekjes hebt voor diabetespatiënten. Echt geen benul van waar we staan in diabetesland.

2021-12-25T07:00:48+01:00
De + staat voor het beste eruit halen
en leren omgaan met de minpunten
Met anderen die je echt snappen
en zo uitvinden wat er wel kan
De + staat voor jou en mij opgeteld
helpen, praten, horen, zien, doen
en vooral voor elkaar krijgen
Op weg worden geholpen
met een groep waar jouw belang voorop staat
De + staat voor delen
als een team
om zo de + in elkaar naar boven te halen
Doorgaan tot we allemaal
beperkingen kunnen omvormen tot + punten
De + staat voor een optelsom
van gelijkgestemden en een enorme drive
om het beste eruit te halen
De + staat voor alles bij elkaar
een betere uitkomst
Diabetes+
Plus je mee
Ga naar de bovenkant