Tien jaar type 1 diabetes… Ja, je kan eraan doodgaan. Maar je kan er ook goed mee leren leven. Laat ik bij het begin beginnen: 10 jaar geleden, 37 jaar oud met twee kindjes. Noah van net 5 jaar en Isa van 3 jaar.

Ik stond in de sportschool. Ineens zag ik bijna niks, ik had verschrikkelijk veel dorst en was in een paar dagen tijd 5 kilo afgevallen. Ik voelde me hondsberoerd. Dat ik ineens niks meer zag, enkel nog een waas, was erg beangstigend. Ik belde de huisarts en mocht langskomen. Een vingerprik wees uit: mijn bloedglucose was 27 mmol/l.

Metformine proberen
Zoals de meesten wel weten is een waarde tussen de 4 en 8 normaal, dus dat ik me niet goed voelde was niet heel erg raar. Met een anesthesist als man en zelf opgeleid als verpleegkundige en operatieassistent, was dit een duidelijk signaal. Maar de huisarts wilder eerst nog even metformine proberen. Drie dagen lang slikte ik die pillen, met helaas veel bijwerkingen en nul resultaat.

Ik ging terug naar de huisarts, samen met mijn man en dochter Isa. Het lukte even niet om oppas te regelen. De huisarts zei dat ik mijn kind de volgende keer echt ergens moest onderbrengen. Dat was rustiger praten. Ik ben nooit meer terug geweest bij deze huisarts.

Twijfel en angst
Het was duidelijk dat ik diabetes type 1 had. Ik werd doorgestuurd naar de diabetesverpleegkundige in het ziekenhuis. Ik vergeet die dag nooit meer. Het was al 17.00 uur en de verpleegkundige bleef speciaal voor mij langer. Ze nam alle tijd om mij te begeleiden naar mijn eerste dosis insuline.

De onzekerheid en onrust, het gevoel van twijfel en angst… daar in de gang van het ziekenhuis, waar ik als verpleegkundige al zo vaak had gelopen… Ineens zat ik daar als patiënt. De meeste mensen in het ziekenhuis waren al naar huis. En ik zat me daar beroerd te voelen met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. De rollercoaster aan emoties begon.

Hypo’s en paniek
De naam diabetes kende ik als verpleegkundige. Maar wat de impact daarvan was, had ik op dat moment nooit kunnen bedenken. Al vrij snel werd duidelijk dat ik enorm gevoelig was voor insuline. Een paar eenheden brachten me al in een hypo. Dat is nog steeds zo. En het gevoel van een hypo is vreselijk.

Het voelt alsof je alle controle verliest. De angst om in coma te raken, het zweet dat over je lijf gutst. Bij een hypo kan ik niet meer nadenken en wordt als een waas in mijn hoofd. Ik kan bijna niks meer zien. Het is verschrikkelijk beangstigend. Nu nog steeds, na al die jaren, vind ik het eng. En het vervelend is: ik voel het niet aankomen. Iedere hypo is: bam! Paniek!

Aan de andere kant ben ik ook heel gevoelig voor koolhydraten. Als ik ook maar iets at, schoot mijn glucosewaarde naar 27. De beslissing om aan de insulinepomp te gaan, kwam snel. Zo kon ik kleine hoeveelheden snel bijsturen. In die tijd testte ik soms wel 12 keer mijn waarde. Ik was bang en onzeker. Mijn handen werden speldenkussens. Dik, rood en pijnlijk. Dan moest ik weer meten en liepen de tranen van pijn en frustratie over mijn wangen.

Isolement door diabetes
Ik was bang om in de auto een hypo te krijgen. Bang als ik de kinderen naar school bracht met de fiets. Uit eten gaan was een drama. De hele nacht zat ik met een veel te hoge of veel te lage suiker. Ik verloor vriendinnen, omdat ik niet meer de leuke, gezellige Britt was. Niet meer de Britt die gezellig mee uitging of uit eten wilde. Ik durfde niets meer, uit angst dat het mis zou gaan.

Ik kwam in een isolement. Ik bleef thuis, wilde niet lastig zijn en ging veel sociale situaties vermijden. Het was niet te doen. Toen ging ik me verdiepen in de Freestyle Libre. Ik schafte hem zelf aan en heb deze twee jaar lang zelf betaald. Het werd niet vergoed. Maar de naam klopt: de Freestyle Libre gaf met echt een stukje vrijheid terug. Een stukje leven.

Tijdens het wandelen in het bos, keek ik tussendoor even hoe het ervoor stond. Zat ik te hoog? Of juist te laag? Moest ik mijn pomp uitzetten of juist iets eten? Maar mijn leven stond nog steeds in het teken van diabetes. De hele dag was ik bezig mijn suiker te reguleren. De angst om laag te zitten, de zorgen over complicaties… Bij alles wat je moet doen moeten nadenken.

Hormonen
Ik had er een dagtaak aan. Alles was nog steeds nieuw. Ik kende mijn lichaam nog niet. Ik wist niet wanneer ik wat moest spuiten. Ik wist nog niet wanneer ik mijn pomp uit moest zetten. Ik wist niet welke beweging veel van mij vergde. Ik wist niet hoe ik mijn suiker stabiel moest houden. Ik wist niet dat hormonen een grote rol speelde. Ik wist niet dat het weer een rol speelde. Eigenlijk wist ik nog helemaal niks.

Die hormonen… daar ben ik de laatste 10 jaar pas achter gekomen. Dat die een gigantische rol spelen. Sommige momenten in de maand heb ik veel meer insuline nodig dan andere dagen. Het heeft 7 jaar geduurd voordat ik dat door had. Hormonen zijn echt killing voor stabiele bloedglucosewaarden.

Paracetamol, omdat ik hoofdpijn had? Dan schoot mijn suiker naar de 20. Hoe kan dat nou?! Ook de invloed van dat soort medicijnen had ik 7-8 jaar lang niet door. Een weekje op vakantie? Drama! Je leeft anders, eet anders, beweegt anders. Zo’n week zat voor mij gehuld in stress en diabetesmanagement. Gezellig met de kinderen naar de Efteling? Ook dat ging mis, omdat alles anders was. Feestdagen? Echt niet gezellig…

Ook diabetes went
Ik kan nu, tien jaar later, zeggen: ik ben eraan gewend. Ik heb het lang vervloekt. Want dan was iets heel gezellig en werd het weer verpest door die klote diabetes. Een lekkere taart? Niet voor mij, want ik zit al hoog.

En op dat soort moment kwam ook het onbegrip van anderen… “Doe niet zo flauw, doe niet zo moeilijk”, het oordeel als ik een bonbon in mijn mond stopte of juist als ik niets nam… Af en toe, eerlijk is eerlijk, werd ik er gek van. Iedereen wist precies wat ik wel of niet moest doen. Maar niemand kan zich echt voorstellen wat voor heftige ziekte diabetes is. Want heftig, dat is het zeker.

Twee jaar geleden kreeg ik de Medtronic 780G. Dit systeem geeft me echt mijn leven terug. Ik krijg insuline wanneer dat nodig is, maar de pomp stopt ook als ik te laag zit. Het algoritme werkt voor mij ontzettend goed. Kleine beetjes insuline erbij, kleine beetje insuline eraf. Mijn nachten zijn voor het eerst in al die jaren stabiel.

Daarnaast eet ik koolhydraatbeperkt. Dat helpt me bij stabiele suikers. Maar een keer een high tea, dat durf ik nu ook. Want ik zie wat er gebeurt, en mijn pomp ziet het ook. Dat is echt een lifesaver. Ik zit veel lekkerder in mijn vel. Ik durf alles weer. Ik geniet van feestdagen, vakanties en uitstapjes. Ik zit weer in de leefstand, in plaats van de overleefstand.

Afhankelijk van apparaten
Het enige lastige is nu dat je afhankelijk bent van apparatuur. Er hoeft maar iets niet te werken en je zit weer in de put. Gelukkig gebeurt dat niet vaak, maar helaas soms wel. De sensor die niet meer werkt, een snoertje dat niet goed zit, etc. Op die moment vervloek ik mijn diabetes nog steeds weleens.

Er zijn nog steeds dagen dat ik niet begrijp waarom mijn suiker hoog of laag is. Het enige wat ik dan kan doen, is accepteren dat die dagen er soms zijn. Ze zullen er altijd zijn. Daar ben ik dus nu. Ik accepteer dat diabetes nu eenmaal bij mij hoort. Dat ik mijn leven leef met diabetes en het beste uit het leven haal. Ik kan het leukste en mooiste in het leven weer zien en omarmen.

Genieten van het nu
Dat is wat ik geleerd heb in tien jaar diabetes. Je moet zien wat er wel is, wat er wel kan. Genieten van het hier en nu. Mijn oude baan als operatieassistent kan ik niet meer oppakken. Maar ik heb een opleiding tot wandelcoach en professioneel coach gedaan. Me in kunnen zetten, samen met de natuur, is enorm krachtig en waardevol. Ik begeleid nu mensen om hun hart te volgen, balans te vinden in het leven, in werk en hun gezinssituatie.

Ik vind het heerlijk om mensen te begeleiden, stappen vooruit zien maken, open te laten stellen voor alles wat er altijd al in iemand zit. Dat heb ik ook uit mijn diabetes gehaald. Wat is er wel? Wat kan er wel?

Je gezondheid is je waardevolste bezit, zeggen ze weleens. Ik kan dat beamen. Als je gezondheid niet meewerkt, ziet het leven er een stuk zwarter en zwaarder uit. Als je naast type 1 diabetes kunt leven en genieten, dan krijg je je leven terug. En leef je je leven mét type 1 diabetes. Dat is het verschil voor mij met tien jaar geleden. Ik ben niet meer mijn ziekte, maar ik leef met deze ziekte. Van overleven, terug naar leven.