Zowat zeven jaar geleden was het, dat Floyd opeens veel begon te drinken. We zaten middenin de potjes-tijd, dus misschien probeerde hij een extra sticker te scoren voor zijn spaarkaart? Toen hij ook meerdere keren per nacht wakker werd, vragend om water, besloot ik naar de huisarts te gaan.

Dr Haak hoorde het verhaal aan, deed een vingerprikje en belde meteen de kinderarts. Binnen een uur zaten we bij Diabeter, waar Floyd de diagnose type 1 diabetes kreeg en ook meteen zijn eerste insuline.

Nieuwe kennis opdoen
De eerste weken waren enorm zwaar. We kregen een opleidingsprogramma waarin -als ik me goed herinner- 250 kennis-items werden afgevinkt. We begonnen met vastgestelde hoeveelheden insuline, die we meerdere keren per dag bij Floyd moesten inspuiten. We leerden wat bloedglucosewaarden betekenden, en welke actie we moesten ondernemen. Terwijl we ook nog een peuter van 1,5 hadden rondlopen, de verkoop van ons huis net rond was en we in de voorbereidingen zaten om naar Engeland te verhuizen.

Voordat Floyd zijn diagnose kreeg, wist ik niks over type 1 diabetes. Het zit niet in onze familie, ik kende niemand die het had. De FaceBook groepen met andere ouders van kinderen met type 1 diabetes hebben me er regelmatig doorheen gesleept. Ondertussen ben ik type 1 diabetes expert, en weet ik meer over Floyd’s type 1 diabetes dan wie ook.

Insulinepomp
Zodra Floyd een insulinepomp met sensor kreeg (Medtronic Minimed 640G), werd het leven makkelijker. Ja, hij draagt de pomp 24/7 en we moeten er altijd rekening mee houden: hoeveel koolhydraten zitten daarin, hebben we de testkit en Dextro’s bij ons? Hoe langer we van huis zijn, hoe meer spullen er mee moeten.

Pas toen hij vorig jaar aan de beurt was voor de 780G insulinepomp, realiseerde ik me weer hoe zwaar het leven met type 1 diabetes is. Het was ons nieuwe normaal geworden, maar het is natuurlijk niet normaal om al het werk van een alvleesklier te doen!

Minder complicaties
Deze nieuwe pomp werkt bijna als een kunstmatige alvleesklier: hij checkt elke 5 minuten Floyd’s bloedsuikerwaarden en onderneemt actie waar nodig. Het algoritme vangt veranderingen direct op en leert telkens bij. Hoe hard wij ook hebben gewerkt de afgelopen jaren, deze intensiteit hebben we nooit kunnen bereiken.

Floyd zijn HbA1c is nu 51 mmol/mol, waardoor de kansen op complicaties later klein zijn; in 2020 was dit nog 64. Naast zijn bloedsuikerwaarden is ook zijn gemoedstoestand stabieler, waardoor het leren op school makkelijker gaat. Vóór deze pomp moest ik er de meeste nachten per week uit om een correctie te doen. Ik kon alleen parttime administratief werk aan omdat ik simpelweg geen ruimte in mijn hoofd had voor het intensieve werken dat ik deed voordat ik kinderen kreeg. Nu ben ik weer voltijd aan de slag in een geweldige baan.

Minder naalden door technologie
Mensen zeggen regelmatig: met type 1 diabetes valt prima te leven tegenwoordig. En dat is ook zo: vergeleken met 30 jaar geleden is er veel helpende technologie bijgekomen. Maar dat betekent niet dat het makkelijk is, ook niet voor Floyd:

• Toen hij 3 was en gediagnosticeerd werd, moesten we minimaal 7 vinkerprikjes en 7 peninjecties per dag doen. In totaal werd er per jaar minimaal 5.124 keer een naald in zijn lichaam geprikt.
• De Minimed 480G betekende 7 vinkerprikjes per dag, om de dag een nieuwe canule en iedere 6 dagen een sensorwissel. In totaal werd er per jaar minimaal 2.801 keer een naald in zijn lichaam geprikt.
• De Minimed 780G met Guardian™ 4 sensor betekent bijna geen vingerprikjes meer, om de dag een nieuwe canule en iedere 7 dagen een sensorwissel. Nu hoeft er ‘slechts’ 300 keer per jaar een naald in zijn lichaam geprikt.

Spannend
Het liefst zou ik die mensen eens een canule in hun been schieten (net zoals wij dat om de dag bij Floyd doen), zodat ze zouden begrijpen hoe onprettig dit is. En het moet om de dag, ook als het kerst is of je verjaardag. Anders raakt de boel ontregeld en zijn we nog verder van huis.

Onze kinderen zijn nooit langer dan een paar uur van ons gescheiden, want helaas durft niemand op te passen. Wanneer Floyd ziek wordt en moet overgeven, zetten we ons schrap omdat dit meestal een ziekenhuisopname betekent. Hij wordt vrijwel niet uitgenodigd voor feestjes en speelafspraken, omdat ouders van vriendjes het spannend vinden. En dat is het ook: een verkeerde beslissing kan het verschil maken tussen leven en dood.

Geen dag hetzelfde
De 780G insulinepomp maakt direct duidelijk hoe ingewikkeld leven met type 1 diabetes is, en waarom deze ‘closed loop’ technologie onmisbaar is geworden voor ons. De grafieken tonen dat geen dag of nacht hetzelfde is: de ene nacht is er een extra dosis insuline nodig om 3.00 terwijl de nacht erna er helemaal geen insuline wordt toegediend tussen 1.30 en 3.15. Die 42 factoren die de bloedsuikerwaarden beïnvloeden, zijn lang niet allemaal te beïnvloeden.

Helaas is deze technologie nog niet voor iedereen beschikbaar. Ondanks dat de bewijzen overweldigend zijn, zowel kwantitatief (onderzoeken wijzen uit dat dit op de lange termijn minder complicaties en kosten oplevert) en kwalitatief (verhalen als dit zeggen alles, toch?). Mensen die leven met type 1 diabetes zouden de keuze moeten hebben voor een passend systeem, zodat de kwaliteit van hun leven voorop staat.