Ik was 3 jaar oud toen mijn zus Mariska diabetes type 1 kreeg in 1978. Zij was 6 jaar dus een stukje ouder. Als je 3 jaar oud bent dan begin je net te ontdekken dat je zelf bestaat. Dus laat staan dat ik nog iets weet dat mijn zus de diagnose kreeg.
Ik weet eigenlijk niet beter dan dat zij diabetes heeft.

Dat neemt niet weg dat ik wel in de gaten had dat er iets niet goed was. Mijn moeder was in de begin jaren al het eten aan het afwegen dat voor Mariska bedoeld was. Ook kreeg zij  stipt op vaste tijden eten en drinken. Dat was voor mij wel apart omdat mijn moeder voor mij het eten niet afwoog en meer ontspannen was. Ik kreeg een wat andere benadering dan mijn zus. Dat was best vreemd. Mijn moeder legde dan wel uit dat Mariska ziek was en dat dit moest. Maar daar bleef het bij.

Ik weet ook dat ik het heel naar vond voor Mariska dat zij elke dag die spuit kreeg. Zij durfde dat toen zelf niet dus mijn moeder deed dit dagelijks. Ik merkte aan mijn zus dat zij hier enorm tegen vocht. Zij wilde dit allemaal niet.

In die tijd was er ook geen uitleg over diabetes type 1. Ik heb dit niet meegemaakt. Mijn ouders en Mariska ook niet. Ja de basis dingen (elke dag insuline spuiten, op bepaalde tijden eten, dit afwegen en geen eten meer waar suiker in zat) . Maar wat het allemaal inhield, dat was een groot mysterie.

Voor mijn gevoel is Mariska toen ‘apart’ gemaakt. Zij mocht op school geen snoep als er uitgedeeld werd. Zij moest stipt om 11 uur een beker (zelfgemaakte) chocolademelk drinken terwijl andere kinderen dit niet mochten.

Een keer zijn wij met onze nicht mee geweest toen het Sint Maarten was. Mariska was toen niet te genieten. Mijn nicht en ik haalde allemaal snoep op. Heerlijk. Maar mijn nicht vertelde bij elke deur waar wij snoep haalde dat Mariska dit niet mocht omdat zij suikerziekte had. Dus Mariska had aan het eind van de avond een tas vol met mandarijnen. En die vond zij helemaal niet lekker.
Ik heb toen mijn snoep met haar gedeeld. Ik vond het zo naar voor haar dat dit gebeurde. Dat was geen goede actie. Maar ja, we hadden nooit te horen gekregen waarom zij geen snoep mocht. We wisten niets. We hadden geen info. Er was geen internet om info te vinden.

Ik heb het altijd heel naar gevonden om mijn zus zo te zien worstelen en vechten tegen de diabetes. Het was best oneerlijk. En ik kon daar niets aan veranderen.
Toen Mariska wat ouder was kwam de eerste suikermeter. Het was een heel groot ding en het duurde ook een paar minuten voordat de uitslag eens kwam. Dit was het minst erge. Er zat n namelijk een prikding bij dat een monster was. De autoclix. Die zette je op de vinger en dan moest je een knop indrukken en vervolgens was er een harde knal waar je dan van schrok. Mariska vond dit een verschrikkelijk ding. Ik werd er niet mee geprikt maar ik vond het ook een enorm monster met dat geluid.

Toen Mariska 18 jaar werd ging zij over naar een ander ziekenhuis. Het Emma kinderziekenhuis is namelijk voor kinderen.
Wat een verademing was dit. Niet alleen voor Mariska maar ook voor mij. In dit ziekenhuis werd informatie gegeven. Als ik mee ging en ik had vragen dan kreeg ik ook antwoord. Ik merkte aan Mariska dat zij hier enorm veel aan had. Ze kreeg begrip voor de diabetes, kreeg te horen hoe je er mee om kunt gaan, en begon minder te worstelen. En deze info kregen wij thuis ook mee. Ik weet dat het in de jaren 70 een hele andere tijd was. Maar wat is informatie toch belangrijk.

Natuurlijk zijn er vroeger de nodige hypo’s en hypers geweest. De hypers waren wat minder herkenbaar omdat er toen nog geen bloedsuikermeters waren. Die kwamen pas later. Maar als Mariska een hypo had dan zorgden we ervoor dat ze wat te eten kreeg en als zij zich beter voelde dan gingen we weer verder. Regelmatig gingen we dan even ergens zitten.
Dit is nog steeds het geval. Alhoewel ze nu gewoon tijdens een wandeling gewoon wat tabletten Dextro naar binnen propt. hahaha.

Mariska heeft nu zo 20 jaar een insulinepomp. En ik denk 7 jaar een sensor.
Ik merk aan haar dat het leven met diabetes daardoor dragelijker is geworden. Makkelijker wil ik niet zeggen want het blijft elke dag een uitdaging van wat ik hoor.
Maar zij heeft nu meer zelf het hef in handen. En dat is heel fijn vergeleken hoe het vroeger ging. Zij is hier enorm in gegroeid en ik met haar.

Ook met de insulinepomp kan het nog wel eens mis gaan

Een paar jaar geleden logeerde ik bij haar. Ik werd wakker omdat ik haar hoorde praten. Ze was steeds dingen aan het herhalen. Heel bizar. En toen zag ik dat ze aan het transpireren was. Dat zou een hypo kunnen zijn. Dus ik wilde haar wakker maken zodat ze haar bloedsuiker even kon meten en Dextro kon eten. Helaas ging dat niet zo makkelijk. Ze zat blijkbaar al aardig in de hypo. Dat betekende dat ze totaal niet mee wilde werken. Wat was dit lastig voor mij zeg.
Ik bleef herhalen dat ik wilde dat Mariska haar suiker moest meten omdat ik dacht dat zij een hypo had. Zij bleef maar volhouden dat dit niet het geval was. Ik was wat van slag omdat we wat drukke dagen achter de rug hadden (dit waren dagen die al 4 maanden eerder waren geweest). Mariska bleef maar volhouden dat ik een paniekaanval had omdat die dagen zo druk waren en dat had ik nog niet goed verwerkt.

Ondertussen begon ik dus echt in paniek te raken want ik wist niet wat ik moest doen. Ik bleef maar herhalen dat ze haar suiker moest meten. Gelukkig besloot Mariska gegeven moment haar suiker te gaan meten. Bij het opstaan ging ze alle kanten op. Dus ik bleef achter haar lopen om haar eventueel op te vangen. Er was inderdaad een hypo. We zijn toen op de bank gaan zitten met flink wat suikers en zijn pas weer gaan slapen toen de bloedsuiker omhoog ging.
Achteraf konden we hier beide om lachen. Vooral omdat Mariska in haar hypo mij nog een paniekaanval aan wist te praten. Maar op het moment zelf vond ik dit doodeng. Gelukkig komt dit heel weinig voor.

Als je geen diabetes type1 hebt dan is het erg lastig om voor te stellen hoe het voelt.
Als Mariska een hypo of hyper heeft dan baal ik daar soms wel van. Maar dat gevoel is snel weg want als ik het al vervelend vind, hoe moet het dan voor haar zijn? Mariska voelt het hele gebeuren er nog eens bij. Ik niet.

Wat ik ook als tip zou willen meegeven aan naasten is: blijf vragen als je iets niet snapt. Vraag het aan degene die diabetes heeft of aan de internist, verpleegkundigen of anderen die ermee te maken hebben.
En laat ze de website van diabetesplus zien.