Het verhaal van Nicole

november 2022

Hoi, ik ben Nicole!

Ik heb sinds de diagnose, in 1982, insuline gespoten met de pen. Ik wilde geen apparatuur aan mijn lijf, omdat ik dan het gevoel had dat ik met mijn infuusstang door het ziekenhuis liep. Het voelde als een soort schending van mijn eigen lijf.

Nooit meer mijn vinger aflikken

Begin 2020 adviseerde mijn internist mij om de Free Style Libre 2 te gaan gebruiken, omdat mijn vingers al bijna 40 jaar leden onder de bloedsuikerprikken en ik hopelijk nog veertig jaar door moest met diezelfde vingers. Dat was voor mij een echt goede reden om over te gaan op de FSL2. Ondanks het feit dat ik dan iets aan mijn lijf plakte. Ik gaf het een kansje en als het me niet beviel, dan zou ik er zo weer mee stoppen.

Dit was precies in de strenge corona-tijd, waardoor ik me ook bewust was van het feit dat ik af en toe gewoon een gat in mijn vinger schoot, met bloed, en dat ik dat vervolgens van mijn vinger likte. Ook tijdens het winkelen. Ik besefte ineens dat dat best een beetje gek was, zeker toen ik een keer het bloed van mijn vinger wilde likken terwijl ik een mondkapje op had.

Vervolgens kreeg ik inzicht in wat er in de nachten allemaal gebeurde. En dat er soms dingen gebeuren in je lijf die je echt niet kan verklaren met alleen spuiten en eten. Ik maakte kennis met het dawn-syndroom, maar kon er niet zoveel aan doen.

De onzichtbare sensor

Ik probeerde de sensor zo hoog mogelijk op mijn arm te plaatsen zodat niemand het zou zien als ik korte mouwen aan had. Dat was pijnlijk en hinderlijk, maar onzichtbaar voor anderen en dat was belangrijk.

Die zomer zag ik ineens overal mensen met een FSL op hun arm. Open en bloot. Langzaam begon ik er ook minder moeilijk over te doen. Een hemdje, de sensor eens wat lager op de arm, en op den duur dacht ik er niet meer zo over na. Laat de mensen maar denken, ik heb hier voordeel van.

De voordelen van pen-therapie

Begin 2022 werd ik door een vriendin gevraagd mee te gaan naar opnamedagen van Diabetes+ om over technologie te praten. Als overtuigd pen-gebruiker kon ik dan over de voordelen van pen-therapie vertellen. Daar ontmoette ik andere mensen met diabetes (ik noem ze expres geen diabeten, want je bént geen diabeet, je bent jezélf en je hébt diabetes en daarbij nog véél meer!) met verschillende vormen van technologie. Ook iemand met de kunstalvleesklier, dus een pomp met zowel insuline als glucagon. Hij vertelde dat hij per dag maar een kwartier met diabetes bezig was… omdat hij de canule van de glucagon elke dag moet wisselen. Verder niet. Hij kon spontaan gaan sporten, spontaan eten, spontaan besluiten toch maar niet te sporten.

Een kwartier! Ik werd me bewust van de tijd die ik dagelijks aan mijn diabetes besteedde… en dat was veel meer! Daarnaast vertelde iemand anders mij dat de FSL2 ook alarmen heeft, zodat je gewaarschuwd wordt als je een hypo of hyper hebt of dreigt te krijgen.

Ik stelde alarmen in en ging verder met mijn leventje. Want hé, een pomp was niks voor mij. Nooit van mijn leven een slangetje aan mijn lijf. Iedereen zou dat kastje en dat slangetje zien. En sexy is het al helemaal niet. En ook een draadloze pomp, hoe moest dat dan met sporten? Dan zou ik geheid alles eraf stoten elke keer.  Nee, dat kon echt niet.

De ommekeer

Die vriendin is een DIY-looper. Zij wees mij op een app die de gegevens van de FSL2 als een CGM op je telefoon uitleesbaar maakt. Zonder scannen. Want als je wilt loopen, heb je continue metingen nodig. Dan kom je niet weg met af en toe scannen, en ook niet met twintig keer per dag scannen.

Ik besloot de app op mijn telefoon te installeren. Ik ontdekte dat ik op het beginscherm van mijn telefoon altijd direct mijn bloedsuiker kon zien. Het was geweldig. Ik begon naar mensen in mijn omgeving screenshots te sturen wat er allemaal wel niet mogelijk was met die app.

En toen viel er een kwartje. Als ik minder met mijn diabetes bezig wilde zijn, dan zou ik natuurlijk kunnen gaan loopen. Moest er wel een pomp komen. Zonder slangetje. En ik had nog geen recht op CGM, dus een van de commerciële systemen (allemaal met slangetje) was geen optie.

Ik ging me verdiepen in de mogelijkheden. Ik stopte ermee omdat het me te ingewikkeld werd. Ik ging weer lezen. Ik zag de reacties van mensen, echte mensen, over de verbetering die het had gebracht in hun leven. Het bleek mogelijk te zijn om een DIY loop te bouwen met een Omnipod Dash, dus zonder slangetje. Ik werd nieuwsgierig. Ik dacht terug aan Wietske, die tijdens die opnamedag zei dat ze zoveel meer energie heeft, dat haar nachten geweldig zijn, dat ze veel minder met haar bloedsuikers bezig is.

Dit alles begon te knagen. De voordelen leken nu wel erg groot te worden ten opzichte van de nadelen.

Toch aan de pomp?

En ineens had ik een bericht gestuurd naar mijn diabetesverpleegkundige dat ik wilde praten over de mogelijkheden voor een draadloze pomp. Eerst wilde ik de Medtrum Nano, omdat die aankondigt dat er binnenkort een sensor om de markt komt waarmee de Nano in Hybrid Closed Loop kan. Ik begreep echter dat het niet duidelijk was wanneer die sensor op de markt zou komen. Daarom koos ik voor de Dash.

Mijn dabetesverpleegkundige contateerde wel dat ik hypo-unaware was en schreef mij de Dexcom G6 voor. We spraken af dat ik op 5 september zou starten met de Dash. Voor die tijd had ik AndroidAPS al zover als mogelijk gebouwd. Ik kocht een Android telefoon (voorheen had ik een iPhone, en daarvoor was loopen met de Dash nog niet helemaal uitontwikkeld) en binnen een week heb ik de aansturing van de Dash overgezet van de PDM naar AAPS.

Het mooie van AAPS vind ik dat je 10 levels door moet. In het begin kan AAPS nog niet zoveel, corrigeert het alleen om hypo’s te voorkomen, maar bij elk level komen er mogelijkheden bij. Dat is voor de veiligheid, maar het zorgt er ook voor dat je goed weet wat je doet als je een instelling verandert. In de twee maanden daarna heb ik zo belachelijk veel geleerd over mijn diabetes en mijn lichaam. Over diabetes in het algemeen.

Inmiddels heb ik de Dexcom G6, wat nog meer helpt in de Hybrid Closed Loop.

Ze hadden gelijk!

En ja, al die enthousiaste mensen hebben gelijk: mijn nachten zijn altijd goed, ik heb altijd nuchter een bloedsuiker van 5 of 6, een hypo is veel minder diep en veel minder lang, ik kan veel makkelijker sporten zonder hypo-gedoe, ik kan alles eten wat ik wil, ik kom nauwelijks nog boven de 11 uit, en ik begin meer energie en positiviteit te voelen. Wel merk ik, nu ik de instellingen echt goed heb, dat ik moet gaan loslaten. Ik ben al veertig jaar lang gewend om de hele dag door in mijn achterhoofd met mijn bloedsuiker bezig te zijn, dat is echt afkicken. Maar het gaat steeds beter, soms kijk ik op mijn werk pas om een uur of 11-12 hoe mijn bloedsuiker eigenlijk is. En die is dan goed, anders had ik wel alarm gehad!

Ik draag de Dash het liefst op mijn bovenarm. En de sensor ook. Laatst kwam ik in mijn korte mouwen terug van de supermarkt en besefte ik thuis pas dat iedereen beide apparaten had kunnen zien. Ik heb er geen erg meer in. En ik ben trots op mijn zelfgebouwde systeem, dus als ze wel wat zeggen of vragen, vertel ik er enthousiast over!

Omdat de hele DIY community zo open en behulpzaam is, en ik een fantastische mentor heb gehad, heb ik besloten dat ik ook mijn steentje wil bijdragen. Daarom doe ik nu de opleiding kindercoach om me in 2023 aan te sluiten bij 4kids2tell. Dat wordt mijn baan, en daarnaast ben ik graag pompbuddy voor mensen die wat voor vragen dan ook hebben over insulinepompen of diabetes.

Ik wil graag pomp-buddy zijn omdat ik anderen eerlijk en vanuit het dagelijks leven wil informeren over hoe het is om een Omnipod Dash te dragen. En om de mogelijkheden te laten zien die er altijd zijn om diabetes steeds een beetje kleiner te maken, zodat je jezelf kan zijn en jouw leven kan leiden zonder dat dat teveel wordt bepaald door diabetes.

2022-12-26T10:38:36+01:00
De + staat voor het beste eruit halen
en leren omgaan met de minpunten
Met anderen die je echt snappen
en zo uitvinden wat er wel kan
De + staat voor jou en mij opgeteld
helpen, praten, horen, zien, doen
en vooral voor elkaar krijgen
Op weg worden geholpen
met een groep waar jouw belang voorop staat
De + staat voor delen
als een team
om zo de + in elkaar naar boven te halen
Doorgaan tot we allemaal
beperkingen kunnen omvormen tot + punten
De + staat voor een optelsom
van gelijkgestemden en een enorme drive
om het beste eruit te halen
De + staat voor alles bij elkaar
een betere uitkomst
Diabetes+
Ga naar de bovenkant