Diabetes is voor mij nooit iets vreemds geweest. Ik ben er vanop de eerste rij mee opgegroeit. Mama prikte dagelijks haar vinger. ’s Avonds een spuitje, ook voor oma trouwens, die bij ons woonde. En nonkel Hugo deed ook vrolijk mee.

Toch was het best een harde klap toen ik na een routine onderzoek bij de sportarts te horen kreeg dat mijn suikers te hoog stonden. Ik had niet verwacht dat er iets mis zou zijn, ik had immers geen klachten of symptomen. De arts stelde voor dat ik met de glucosemeter van m’n moeder elke ochtend zou checken wat mijn suikers waren en na een week met de resultaten op consult zou komen.

Ik kan me niet meer herinneren wat de exacte waarden waren. Maar ze waar hoog. Te hoog voor een gezond persoon. Ik werd doorverwezen naar het UZ Leuven.

Ik was 20 jaar oud op dat moment en startte m’n derde jaar aan de universiteit. Ik had het druk. Gelukkig maar. Al snel bleek uit de testen in het UZ dat ik geen type 1 had. Er moest verder onderzoek gebeuren. Voor de zekerheid onderging ik een MRI-onderzoek van mijn pancreas. ‘’ Om kanker uit te sluiten.’’ Zei de assistent terloops. Dat was de langste maand van mijn leven.

Vele bloedafnames en zes maanden later werd dan uiteindelijk de diagnose Maturity Onset Diabetes of the Young, subtype 1 gesteld ofte MODY 1. In een sneltempo leerde ik de basis. Dit was een genetische aandoening, één gen had een foutje. Mijn kinderen zouden een 50/50 kans hebben om het ook te erven. Vandaar zo veel diabeten in mijn familie. Ik moest me niet te veel zorgen maken. Gewoon wat pilletjes en geen suiker meer. Al was mijn variant wel progressief.

Ik zat toch wel met heel wat vragen. Hoe snel was die progressie? Zou ik ook insuline moeten? Helaas kreeg ik die dag niet veel antwoorden.

Dat is dus acht jaar geleden. Ondertussen is er veel veranderd. Mijn pancreas ging t.g.v. het gendefect steeds minder en minder insuline maken. Ik heb me vaak erg geschaamd voor mijn hoge suikers. Ook al kon ik er niets aan doen. Ik deed echt m’n best, sportte veel, at gezond, heb zelfs een tijdje keto gedaan (geen aanrader). Uiteindelijk startte ik eind 2020 met insuline. Eerst alleen snelwerkende, nu ook basaal en heb ik een Dexcom. Wat een verademing!

Niet alle types MODY hebben insuline nodig en nog vaak wordt er een foute diagnose gesteld. Dat is jammer want sommige mensen zouden ook met een pilletjes geholpen kunnen worden. Het is mijn hoop dat MODY meer bekendheid krijgt, vooral ook bij artsen. Ten slotte mag er ook niet te licht over gegaan worden. Zelfs al hoef je niet te spuiten, je leeft nog steeds met een chronische aandoening en dat is niet niks. We kunnen allemaal elkaars support goed gebruiken.

En die support heb ik gelukkig kunnen vinden! De online diabetescommunity heeft mijn leven echt mooier gemaakt. Contact met lotgenoten is ontzettend belangrijk. Daarom heb ik ook besloten om met één van mijn ‘modiabuddies’ een podcast te starten over MODY. Hij heet ‘The MODYvation podcast’ en zal vanaf eind februari te vinden zijn op de vertrouwde kanalen. Ik kijk erontzettend naar uit. Onze missie is om personen met MODY en andere minder bekende vormen van diabetes een stem te geven, om informatie te delen, onderzoekers te interviewen en bovenal een netwerk te creëren. Diabetes hoef je echt niet alleen te dragen.