Het verhaal van Marjo – De mentale impact van type 1 diabetes

oktober 2022

KAK! GVD! Wáárom daalt hij niet?”

“Zit t infuus wel goed?”
-rood lampje knippert- “Wat is dát nu weer?!”
-3.9 stop voor laag- “Huh, hoe kan dat nu weer?!”
“Klopt ‘t wel? Is die stop voor laag wel nodig?”
“Zal ik chocolade gaan eten of zal ik gaan lunchen?” “Zal ik die stop uitzetten?”
“Straks weer te hoog natuurlijk… Had ik die dropjes maar niet moeten nemen.”
-10.3 pijl omhoog. 2.3 EH actieve insuline- “Ik wil gewoon dat ie daalt! Ik corrigeer gewoon tegen het advies in!”

Zomaar een aantal gedachten die dagelijks door m’n hoofd gingen. Ik was heel veel bezig met m’n diabetes en wilde heel graag een strakke lijn zien in de grafiek. Ik maakte me al druk bij een waarde van 8 met een pijl omhoog. Ik dacht dan vaak dat dat niet goed was en wilde hem snel naar beneden hebben.

Ik was er best veel mee bezig, een jaar geleden. Bewegen, gezonde voeding: geen patat, geen koekjes, geen gebak. Wel bloemkoolrijst, meer groenten, een appel i.p.v. een zakje chips. Ik deed veel voor die goede bloedglucose. En toch… was ik niet blij met de gemiddelde uitslagen.

M’n diabetesverpleegkundige vertelde me dat ik een TIR had van 93% en een HbA1c van 5,2. Uitstekend! Alsof ik geen diabetes heb. Ze vroeg me: “Ben je tevreden met hoe het nu gaat?” Eerlijk? Meer nee, dan ja. Die cijfers doen me even niet zoveel. Ze staan ver van me af. Alsof ze van iemand anders zijn. Ze sluiten niet aan bij m’n gevoel. Ik heb zitten huilen en wist niet meer hoe ik het allemaal moest doen.

Ik denk dat deze quote toen op mij sloeg:

“Een mooi HbA1c maar diep ongelukkig is geen goed behandelresultaat.”

Eerst had ik het zelf niet eens zo door, dat het op deze manier niet goed ging. Ik dacht dat ik het allemaal wel vol zou houden. En die hoofdpijn, tranen en vermoeidheid horen er toch allemaal bij? Daar hebben andere type 1’ers ook wel eens last van. Dat dacht ik. Totdat m’n lijf zei dat het genoeg was geweest.

In november 2021 ben ik mee geweest met de eerste diabetesretraite, mede georganiseerd door Diabetes+. Daar deden we o.a. een cacaoceremonie (google het maar even). Eén van mijn intenties was dat ik de controle op m’n bg’s iets wilde loslaten en dat ik oprecht tevreden kan zijn met een TIR van 80-90%.

Tijdens de ceremonie voelde ik dat ik keihard aan het rennen was. Alsmaar rennen. Dit, dat, en hup: weer door. Doorzetten en niet opgeven. Geen rust en graag controle willen houden. Opeens sprong er iemand voor me, die me tegen heeft gehouden. Die me tot stilstand heeft gebracht. Het is de psychologe die ik had, net na m’n diagnose.

Ze heeft tegen me gezegd dat ik m’n gevoel mag toelaten en het mag aankijken zoals het is. Dat ik best een keer mag balen en mag denken: “Rot ziekte, kut diabetes, gatver!” En ook dat ik mag stilstaan, om me heen mag kijken en meer mag genieten.

Dit was heel intens, heftig en emotioneel. Alle spanning die ik had opgebouwd kwam eruit. De tranen stroomden over m’n wangen, m’n hele lijf trilde en ik sloeg wat kreten uit. Eerst voelde ik me wel bevrijd, maar later hoorde ik dat ik heel erg aan het ratelen was. Ik was nog steeds door aan het gaan en nam geen rust. Ik dacht zelfs dat ik wel even een stukje kon gaan wandelen.

Bij terugkomst voelde ik me niet goed. Ik voelde me slap en had het gevoel alsof ik een hypo had. Dit was niet zo. Ik zat op 13.5. Ik ben naar de bank toe gebracht en kreeg wat thee en een dekentje. Daarna ben ik, letterlijk, omgevallen. M’n lijf was uitgeput. Ik kón niet meer. Letterlijk. Niks lukte me meer.

Niet bewegen, niet praten. Niks. Ik wilde van alles zeggen, maar ik kon geen woord uitbrengen. Ik was zó slap. Alsof m’n lichaam tegen me zei: “Zoek het uit. Ik ga het niet meer doen. Laat het iemand anders het maar doen.”

Na de nodige hulp van hele lieve mensen (DANKBAAR!!) en, zelfs een ambulance, kwam ik langzaam weer bij en kon ik weer bewegen en praten. Dit was heel intens, heftig en best angstig. Toch ben ik heel blij en dankbaar dat het zo is gegaan. Blijkbaar was dat nodig. De retraite heeft me écht gered.

Want sindsdien heb ik de controle losgelaten en ben ik tevreden met m’n TIR (85%) en HbA1c (43).

Ik voel me oprecht een ander mens: gelukkiger, blijer en veel rustiger.

Ik kan nu zelfs, oprecht genieten van een bakje vla mét slagroom.

Dit is wat de mentale struggles, die diabetes type 1 met zich mee kan brengen, met je kunnen doen. Ik heb de signalen te lang genegeerd en ben letterlijk onderuitgegaan. Daarom is het zo belangrijk om naar je lijf en je gevoel te luisteren. Voel wat je voelt. Luister ernaar. Pik de signalen op en doe er iets mee.

Want als je voelt, dan heel je.

Meer info over Mentaal Academy Diabetesplus
Meer informatie over Diabetesretraite
2022-10-19T15:03:02+02:00
De + staat voor het beste eruit halen
en leren omgaan met de minpunten
Met anderen die je echt snappen
en zo uitvinden wat er wel kan
De + staat voor jou en mij opgeteld
helpen, praten, horen, zien, doen
en vooral voor elkaar krijgen
Op weg worden geholpen
met een groep waar jouw belang voorop staat
De + staat voor delen
als een team
om zo de + in elkaar naar boven te halen
Doorgaan tot we allemaal
beperkingen kunnen omvormen tot + punten
De + staat voor een optelsom
van gelijkgestemden en een enorme drive
om het beste eruit te halen
De + staat voor alles bij elkaar
een betere uitkomst
Diabetes+
Plus je mee
Ga naar de bovenkant